Trening med MS (multippel sklerose)

Hei,

Jeg har dessverre fått diagnosen multippel sklerose. Nå lurer jeg på om det er noen her inne som har erfaring med hvordan det er for dem å trene med MS.
Er det noen som har noen erfaringer de vil dele?

Hei!

Jeg er fysioterapeut, og vil egentlig anbefale deg en konsultasjon hos en dyktig nevrologisk fysioterapeut som kan gi deg gode svar i forhold til sykdommen og hvordan du bør forholde deg til trening. Det finnes forskjellige typer MS, som har litt forskjellig sykdomsforløp, men i hovedsak er det svært positivt og viktig å holde seg fysisk aktiv og trene så mye man kan. Utfordringen kan for noen (ikke alle) være å balansere treningsbelastning med sykdomsprogresjonen og slitenhet som noen med sykdommen opplever. Fysioterapeuten med lang erfaring med nervologiske sykdommer som MS vil kunne hjelpe deg med tips, råd og treningsplanlegging.

Hvis du allerede er vant til å trene mye er det ikke sikkert du skal endre på noe som helst nå, men det kan være fint og betryggende å få svar på spørsmål du har fra noen som er spesialist på området.

Det er en meget dyktig spesialist i nevrologisk fysioterapi i Oslo, som jeg kan gi deg kontaktinformasjonen til dersom du er interessert.

Ha en fin dag

Hei,

Tusen takk for godt innspill. Heldigvis får jeg tilgang til fysioterapeut på sykehuset, så det er kanskje et bra sted å begynne.

Ha en fin dag tilbake

MS er en lite trivellig sykdom og jeg ønsker deg ett best mulig sykdomsbilde;
som legmann vil jeg anbefale at du først passer nøye på dietten - noe jeg ser ett par familiemedlemmer av meg med kroniske sykdommer ikke tar hensyn til og som de har tapt liv(skvalitet) på.

Takk. Er det en ting som jeg heldigvis har kontroll og fokus på, så er det dietten. Og nå får jeg enda en motivasjon for å spise sundt.

Hei,

Jeg foreslår du tar kontakt med Frank Wangensten-Mo (tidligere Frank Wøien Mo) fra Valdres.
En veldig bra mann med MS erfaring jeg ble litt kjent med fra sykkelmiljøet.
Se en tidligere artikkel:
https://www.avisa-valdres.no/offroa...kilometer-for-ms-forskning/s/5-54-143508

Jeg tipser han uansett om denne tråden.

Det sto om en med MS som syklet mye. Kanskje mulig å kontakte han og høste erfaringer?
Bare sånn rent gjetningsmessig ville jeg med en sykdom vurdert el-fulldemper, så en kan få hjelp når en trenger.

https://www.terrengsykkel.no/sykkelritt/sykler-15-mil-grovkupert-for-ms

Kom i kontakt med fysioterapeut på sykehuset og har fått beskjed om å først trene på å gå med form enn å gå langt. Museskritt her altså

Bare nysgjerrig, hva menes med å "gå med form" i denne konteksten?

Hehe. Det vil si å gå så normalt som mulig. Kvalitet fremfor kvantitet. Omtrent som sykling.

Har en kompis som ble diagnostisert med MS for noen år siden. Det var ganske tøft for han i starten, men etter at de har truffet med riktig medisinering så er han mye bedre. Han har aldri vært veldig opptatt av trening, men glad i friluftsliv. MS har ikke hindret han med å fortsette med dette i alle fall.

Slik jeg har skjønt det så er det litt prøving og feiling for å finne riktig medisinering, men når man er der så går alt mye bedre.

Jeg startet medisineringen i går. Til min store overraskelse, så var det helt OK å sitte på rulla i dag. Hovedproblemet mitt er at jeg er delvis lam/kraftløs i høyre ben, men så snart jeg får (kledd meg og) klikket meg inn, så går det delvis greit. Beinet klarer heldigvis å trykke ned, men det er lite kraft å hente oppover. Jeg får heller ikke til å reise meg på rulla. Watten er omtrent halvert sammenlignet med hva den har vært før, men det får jeg bare leve med og heller sette det som en ny baseline.

Jeg tror fokuset får bli å trå så jevnt som mulig og unngå i ilegge med uvaner. Prognosene er at jeg gradvis skal kunne få tilbake styrken om noen uker (eller måneder).

Kjipt opplegg ass. Føler med deg. Tar jeg ikke helt feil så har du syklet på ganske høyt mosjonistnivå så sent som i fjor. Er dette noe som har skjedd plutselig?

Takk. Jeg har vel klart å klore meg fast i øvre tredjedel av resultatlistene-ish. Dette med beinet skjedde over natta. Var på løpetur for en uke siden. Fikk de første mindre symptomene for ca fem uker siden. De sier at man antagelig har gått med dette lenge, men at det ikke har gitt symptomer.

Jeg er fremdeles påmeldt Birken i år, så det gjenstår jo å se hvilken klasse jeg ender opp med å stille i.

Her er en kar som jeg har fulgt litt i zwift verdenen.

https://www.youtube.com/watch?v=n8EGTuu1Xws&ab_channel=TheMSCyclist

Lykke til videre!

Tusen takk! Fin link, han skal jeg følge med på.

Begynte selv for et år siden å jobbe med sykler man kan søke støtte om fra NAV for å få. Om du opprettholder balansen vil en vanlig vanlig el-sykkel være å foretrekke, men vi har god kontakt med MS-foreninger og bidrar på tur med de til Tisleiddalen/Golsfjellet hvert år. Om dette skulle være av interesse, evt noe som blir aktuelt om ett, tre eller fem år må du bare ta kontakt.

Ja, elsykkel er noe av det jeg har begynt å vurdere. Dersom wattverdiene på zwift ser ut til å blir representative, så ser jeg det kan bli aktuelt med litt hjelp. Det er f.eks. helt uaktuelt med intervalldrag. Som du skriver, så kan balansen bli en utfordring, men det er jo fremdeles tidlig i sykdomsforløpet, så jeg tror jeg vil vente litt og se.

Det kan se ut som at det endelig begynner å gå riktig vei nå. Jeg har gått fra å ikke kunne kle på meg uten å bruke hendene for å løfte høyrebenet over i bukse og sko. Samt bruke hendene for å presse foten ned i sykkelskoene, så kan jeg endelig kle på meg uten å hjelpe til med hendene. Jeg har vært daglig på rulla, 45min hver dag og det har blitt gradvis bedre. Jeg har kombinert denne med å gå 2-6km hver dag og også der har jeg opplevd en forbedring. Jeg kan nå sette ned foten i bakken med hælen først. Om det skyldes behandlingen eller aktivitet vet jeg ikke, men det kjennes godt å kunne f.eks. sykle forholdsvis normalt på 200w i stedet for å ta i og presse meg opp til 150w.

Nå gjenstår det å starte med styrketrening. Pushups: max 4stk, knebøy: max 8 stk og diagonalstrekk på 6 uten å gå på trynet vil jeg anse som så lavt nivå at det kun kan gå bedre. Jeg har funnet en fysioterapet med spesialisering på nevrologi. Med refusjonsordning og selv om det sistnevnte har litt ventetid, så kommer jeg nok til å bestille en time for å sette opp en treningsprogram. Det er sikkert ting som jeg ikke har tenkt på.

Svømming må jo være en fin treningsform også - jeg sliter med en ødelagt rygg og nakke og har brukt mye tid på dynamic warm up.
så kan jeg anbefale boken til Lance Armstrong, Its not about the bike. mye av boken handler om hjelpen han fikk av gode venner når han var dødssyk.
han dokumenterer at gode venner er undervurdert

Høres ut som en god ide å gå til noen som er spesialist på dine utfordringer. Det er desverre slik at fr frlste av oss som holder til på forumet kommer med ukvalifiserte tips, som i verste tilfelle gir seg treningstips som kan gjøre vondt verre for deg.
Hyggelig å lese at du også opplever fremgang, og at bevegelse er det som hjelper.

regner med at trådstarter evner på å skille mellom faglige råd og ukvalifisert synsing fra velmenende brukere av forumet....når det er sagt, leger og kiropraktorer har kommet med særdeles begrenset tilbakemelding om hvordan jeg skal forebygge ryggplager. går stort sett i tre øvelser hvorav den ene er å trekke kortet
fra utube har jeg funnet mange øvelser som har fungert særs bra for meg og ryggen er nå stort sett helt bra

Absolutt, har stor tro på at trådstarter klarer det. Ved å oppsøke ett forum, kan man treffe folk med samme plager, og få gode råd. Har du oppsøkt en fysioterapeut for dine ryggplager? Å gå til lege med ryggvondt er som å gå til en maler for å fikse hull i tenna.

Har vært hos lege, fysioterapeut og kiropraktor med ryggen. det de kunne hjelpe med var øyeblikkelig hjelp, ikke så mye forebyggende. fikk mange artige piller med trekant fra legen, nok til å dope en elefant
den personen som har hjulpet meg mest er en instruktør fra "mykje meir" (lang slåpe med mx og sykkel bakgrunn, mulig han frekventerer forumet ) spesiell takk til ham

så har jeg googlet mye selv og surfet meg gjennom youtube og funnet mange øvelser

5-15minutter daglig med spesifikke øvelser har gjort underverker

Hensikten min var å høre hvilke erfaringer andre har fra trening med MS. Jeg har fra starten av begrenset nettsurfingen etter svar til det som står på MS-forbundet, MS guiden, NEL, NHI og helse Bergen sine nettsider. Googletreff som linker videre til klikk.no og kvinneguiden.no hopper jeg over.

Kom forresten over denne fra MS-forbundet: https://www.youtube.com/watch?v=akjJgFxBy08&list=PLDFfh85afsVTWKNDxkg9UvYUaQx9DWAvb&index=3 tror det bunner ut til god gammel gymnastikk, og det er utfordrende nok å hele tiden miste balansen og kraft i beinet

Prøvde forøvrig å løpe i dag og kunne ganske raskt konkludere med at det skal jeg vente med til jeg har fått profesjonell veiledning. For her tror jeg det lå flere skjær i sjøen som kan gi overbelastningsskader. Det er nok hodet som vil mere enn det kroppen klarer. Ganske frustrerende, men jeg er glad jeg hadde evnen til å snu i tide. Har en mistanke om at Romeriketåsen på langs (50km) blir drøyt, men jeg selger ikke plassen ennå!