Terminalpasient

Ikke meg som er terminalpasient heldigvis!

Vi i familien har et sterkt ønske om å bidra positivt for en småbarnsfamilie på tilsvarende alder som vår der far i huset har fått beskjed av legene om at det er over. Han er relativt ung, og ingen vet hvor lang tid det er igjen. Mor forbereder seg på en tid som enke og alenemamma. Vi kjenner mor relativt godt, og vi kjenner far gjennom mor. Den yngste i begge familier går i samme klasse.

Hvis det var deg og din familie som var rammet, hvordan ville du at dine venner skulle oppført seg?

Vis at du ser dem. Den vanlige unnskyldningen for ikke ta kontakt er "jeg vet ikke hva jeg skal si". Hva du sier når du tar kontakt er ikke viktig, det at du gjør det, er.

Det var ikke de voksne det gikk utover hos oss, men jeg tror det å ha et barn i den situasjonen er overførbart.

Og når det er over så fortsetter du - også på vedkommendes fødselsdag og dødsdag - som blir tunge merkedager - så lenge du gidder egentlig.

Fasitt finnes nok ikke, for alle er forskjellige, men hovedlinjene er nok som GeirK sier: å være der.

De som jeg har opplevd i samme situasjon har ikke hatt et veldig stort behov for å la sykdommen være tilstede hele tiden men 'forsøkt' å leve så normalt som situsjonen har tillat (det er ikke det samme som å fornekte sykdommen). Er man usikker prater man eller spør.

Å vær der.

Gjør noe gøy med ungene. Så mor ikke føler seg helt alene. Og fortsett med det. Kona mi mistet faren sin da hun var 11, og hun hadde en "onkel" som kunne følge henne opp litt i opveksten. Det har hun satt stor pris på.

Gjør dere tilgjengelige, men ikke mas

Gjør mer enn å være tilgjengelig. Taa kontakt som før (eller litt mer). De jeg vet om eller kjenner som har vært alvorlig syke eller har hatt noen i nær familie som er syke, forteller gjerne at det verste er isolasjonen fra andre. Det blir på en rar måte greit at man skal dø, men det føles veldig, veldig kjipt å bli forlatt for å dø, eller forlatt til sin egen ensomhet i savnet etter den som er død/snart skal dø. Mvh Laurids, -som har er innom problemstillingen fra tid til annen ifm. jobb.
Døden

De andre her vekker til live minner og behov. Hjelp gjerne til med praktiske gjøremål som de ikke orker å ta tak i selv. En god venn av familien endte opp med å avlive vår avdøde datters tilårskomne marsvin og søke refusjon fra NAV for tusenvis av parkeringskroner fra kjelleren på St Olavs hospital - små ting for ham, ikke innenfor rekkevidde for oss.

Det verste var naboene som snudde og gikk inn igjen i huset når vi gikk gjennom gata.

Jeg er svært takknemlig (og litt rørt, men ikke si det til noen) for de gode svarene jeg har fått, tusen takk!

Dette er en av de fineste trådene jeg har lest her.

GeirK snakker av erfaring, og det høres veldig riktig ut, det han skriver. I en sånn situasjon ville det ha vært veldig viktig for meg å få hjelp med praktiske ting. Jeg ville ikke hatt overskudd til å sette meg inn i praktiske ting som må tas hånd om i en sånn situasjon. Det ville ha vært tungt å finne ut av hva slags forsikringsordninger jeg egentlig har, hvordan jeg skulle ordne med det praktiske rundt begravelsen osv. Kanskje ville jeg manglet krefter til å lage middag hver dag. Kanskje hadde jeg ikke orket å ta med ungene ut og kjøpe nye vinterklær. Jeg vet ikke, men jeg vet at jeg ville følt meg kraftløs og alene.

Bare det å gå ut i den første tiden er vanskelig. For det første føler du at du går med et svært skilt over hodet der det står "JEG HAR MISTET MIN MANN/KONE/SØNN/DATTER" - stryk det som ikke passer.

I tillegg er det en overveldende kontrast å se alle menneskene som haster rundt som ingen ting har skjedd i en verden som står helt på hodet og aldri blir den samme.

Når du endelig kommer deg ut, er det vondt å se alle de kjente som later som de ikke ser deg. Vi dro til motsatt kant av byen for å handle de første ukene etterpå.

Var et intervju med Per Fugelli på vg for noen uker siden der han snakket om sin tid med kreft. Noe av det verste for ham var alle som oppførte seg anderledes. De så ikke personen, de så sykdommen. Plutselig var det ingen som kjeftet på ham når han gjorde noe dumt, alle så stakkarslig på ham.

Jeg har lest forumet i mange år, men ikke kommentert før nå.

Min opplevelse rundt dette kan ikke sammenliknes med GeirK, men for noen år siden var minstemann på sykehus i en lengre periode.

Det jeg husker best er alle som sa de skulle/kunne stille opp, versus de som bare stilte opp. En av våre naboer gjorde små, (men for oss kjærkomne) ting i hverdagen. Hun kunne bla gi beskjed om at i morgen hentet hun de eldre barna i barnehagen, og at de ikke ville bli levert hjem før på kvelden.
For oss var dette til stor hjelp, da det å få et (tilnærmet) normalt familieliv til å henge sammen i en «krisesituasjon», ikke var enkelt.

Snakk med dem. Se dem i øynene. Ikke vær redd for at samtalen blir rar, innholdet er ikke viktig men mennesket bak, noen ganger trenger man ikke ord en gang. Selv om situasjonen er håpløs er det det samme mennesket. Ha forståelse for at dette tar tid, og at noe sånn kan gjøre livet ganske meningsløst for den det rammer frem til man har bearbeidet det litt (Selvfølgelig veldig individuelt.).

I tillegg kan dere bidra masse med å hjelpe til med den daglige logistikken med barn(a) ift. aktiviteter, om det er kjøring til skole, treninger, skoleopplegg og andre ting, så er det ubetalelig hjelp (Husk også at nordmenn generelt sjelden spør om hjelp. Så det å ta initiativ vedr. dette og foreslå det er viktig.).

For den voksne kan det også være vanskelig å få tid alene etter noe sånt fordi det alltid er noe som skjer når man har barn. Så noe så enkelt som å arrangere pizza kveld med overnatting for barna eller noe lignende kan være en fin ting. For da kan den voksne få tid alene til å bearbeide det som har skjedd..

Det skulle ikke forundre meg mye om noe av de viktigste tankene som surrer rundt i hodet til "pasienten" er hvordan det skal gå med barn/ektefelle etterpå, pluss tanker om at pasientens evt foreldre og søsken fortsatt kan få ha kontakt med barna. Jeg vet jo ikke om akkurat denne personen tenker slik, men det er iallfall veldig naturlige tanker og det kan jo hende man tenker på ting man kan gjøre utfra denne infoen.