Sykling og Marevan bruk?

Har i sommer vært så "heldig" at jeg har fått innoperert en ny hjerteklaff. Dette skjedde etter endokarditt (betennelse på hjerteklaff) som ikke lot seg fjerne med langvarig penicillin behandling.
Dette fører til at jeg må gå på det blodfortynnende middelet Marevan resten av livet. Legen som hadde ansvaret for meg mente at jeg burde roe ned syklingen grunnet risikoen for velt og dermed indre blødninger som en følge av tynnere blod.
Hvis jeg skal tenke på sånt, kan jeg jo ikke kjøre bil eller bevege meg stort ;-)

Er det noen som har erfaringer med bruk av Marevan og som fortsatt er en "aktiv" syklist?

Ola

Snakk en gang til med legen og spør hva slags forhåndsregler du må ta når du er aktiv syklist og Marevanbruker.

Vi har diskutert dette med å gi råd i slike tilfeller og det er nok best at du snakker med din fastlege og ikke oss på dette forumet. Vi vil jo si at det er helt greitt fordi det finnes jo mye farligere ting enn sykling.

Ser at du spør etter tidligere erfaringer, det er allikevel farlig å bruke andres medisinske vurderinger som sine egne.

Felleskatalogen tegner jo et ganske mørkt bilde av bivirkninger av dette stoffet så det er jo bare å slå opp der så får man litt mer innsikt i hav som kan skje.

www.felleskatalogen.no

Min personlige vurdering er jo lik din :-) men det blir litt gærnt av meg å støtte deg allikevel.

Er enig med Spiff her, man skal ikke sammenligne medisinske vurderinger,
men jeg har en god venn som jeg kan sette deg i kontakt med. Han fikk operert inn ny klaff i fjor, og kjenner godt til problemstillingen. Han måler INR daglig, og styrer Marevan doseringene selv.
Ved siden av å være meget aktiv i fjellet (telemark, jakt, jogging etc) så er han en habil syklist og fullførte nettopp Tromskraftprøven som en av de beste i sin gruppe.
Bare PM meg Ola hvis du ønsker kontaktopplysninger.

Totalt uenig med spiff. Jeg kan ikke tenke meg at en eneste fastlege skulle ha noen som helst gode forutsetninger for å kvantifisere risikoen du utsetter deg for ved å sykle med en INR mellom 2 og 3. Det viktigste er at du er sykt flink til å kontrollere og dosere dosene.

Høyenergitraumer (sykkelstyre i magen) vil bety at du må undersøkes og behandles raskere, fordi en liten blødning ikke stopper like lett. Nå har ikke jeg pubmed-søkt etter dette, men jeg tviler sterkt på at det fins studier hvor man har dunka sykkelstyrer i magen på "blodfortynnede" pasienter, for å se konsekvensene. Hehe, du skjønner kanskje at det er litt vanskelig å gi sikre svar på sånne ting, det er en ganske spesiell problemstilling.

Det kjipe er at du bør dra til legen for ting som downhillere vanligvis bare gir blaffen i. Når det er sagt, så er nok risikoen for helsa di mye større om du lar være å sykle. Jeg ville personlig også syklet videre i skauen med marevan. Mesteparten av tryn skjer ved at du lander på rygg, armer og bein, og det skal langt mer til før indre organer sprekker, eller du river av store blodårer.

Ha med deg noen kompresser så du kan legge trykk på om du får et dypere kutt. Ellers tviler jeg veldig sterkt på at det er et stort problem.

Utrolig kjipt med endokarditt, da. Nå fikk jeg dårlig samvittighet for at det er lenge siden jeg har vært hos tannlegen...

hrmm...

felleskatalogen sier jo at det er fare for spontane indre blødninger samt arytmier uten noen annen ytre påvirkning. Så jeg tenker ikke på styre-i-magen greia.

En fastlege har gode forutsetninger for å vite noe om den enkeltes fysiologiske reaksjoner på den medisinen som foreskrives. du er på syltynn is her Herr Hvilepuls.

Ja, det er fare for spontane indre blødninger. Den faren øker, jo høyere dosen er av marevan. Fortell meg gjerne litt mer om hvordan fysiologi-kunnskapene til en fastlege gir svar på hva risikoen for å få spontane indre blødninger er per time på sykkelsetet, kontra som ikke-syklende, i praksis.

Selv du må jo vite at en fastlege baserer sine foreskrivninger på bl.a fysiologisk klinikk og tidligere sykehistorie.

Hvor i denne kjeden mener du at du kan bidra med mer innsiktsfull info enn pasient-lege kontakten?

Jeg beklager på det sterkeste at jeg og Herr Hvilepuls har "hijacket" denne tråden :-) . OP har kun spurt etter råd fra folk med lignende problematikk og er ikke skyld i noe annet enn å søke råd, som forøvrig ikke er galt.

Du svarte ikke på det jeg spurte om.


Jeg håper jeg kan gjøre det klart for TS at leger også bedriver synsing på tynt grunnlag, fordi de forsøker å tilpasse seg kunnskapsnivået til pasientene sine, og de forventingene som stilles til dem.

Videre håper jeg at TS ser det lite sannsynlige i at en fastlege skal kunne vurdere hvor store tryn, hvor mye kraft som vil treffe kroppen, hvordan trykket vil fordele seg, spå de fysiske kreftene som er nødvendige for å skape ruptur, avhengig av størrelse på blodårer, avstand fra punktet du landet på, osv. Med andre ord, ha litt mer realistisk forhåpninger til hva en fastlege skal kunne svare på.

Til syvende og sist er all vurdering om hva du skal og ikke skal gjøre, et spm om dine preferanser, og din vekting.

Videre bør TS få ut av denne diskusjonen at de fleste medisiner har et enormt spektrum av potensielle bivirkninger, og at dette av folk har en sterkt negativ skremselseffekt. Sannsynligheten for at en bivirkning inntreffer * konsekvensene, veiet opp mot sannsynligheten og konsekvensene ved å ikke bruke medisinen, er slik man bør tenke. Ikke bare se seg blind på lista av bivirkninger, som en totalidiot.

Det TS bør gjøre, er å kommunisere så godt med fastlegen sin, at fastlegen tilkjennegir sin usikkerhet, forplikter seg til å undersøke, og anbefale en spesialist som kan gi svar, eller en strategi for hvordan man skal forholde seg til det. Hvis ikke TS klarer det, så gjør du kanskje til og med vondt verre ved å gå til en fastlege. Nå har han jo fått beskjed om å kutte ut sykling, og det er i hvert fall ikke bra for helsa. Heller ikke for livskvaliteten. Det høres ut som et råd legen kommer med for å beskytte seg selv. "Da sier jeg i hvert fall ikke noe galt, lissom."

Hva mener forresten hans Høyhet Spffhopeless om at "selv jeg" burde vite, er det noen grunn til å anta at jeg skulle vite mindre om fastleger enn hans Majestet Spiffhopeless sitt sammenlikningsgrunnlag?

Hvordan skal noen kunne vurdere det?
Fastlegen må forholde seg til det man kan si noe sikkert om og det er i denne sammenhengen;
1. Marevan gir økt blødningsrisiko selv ved normale doseringer og plasmakonsentrasjoner
2. Terrengsykling gir risiko for fall med tilhørende blødninger

Å skulle sette opp en "regnestykke" over hvor harde fall du tåler med hvor stor Marevankonsentrasjon i blodet er utopisk uansett hva slags spesialist man går til.
Det eneste en ansvarlig lege kan gjøre i en slik situasjon er å anbefale pasienten å avstå fra unødvendige risikoaktiviteter, og la det være pasientens valg om han ønsker å utsette seg for risikoen eller ikke.

Fikk lyst til å si litt her.. til trådstarter. Hvis du har en stabil INR og kontroll på dette, så er det ikke noen hindring for trening. Som lege gir vi anbefalinger, noen leger er mer forsiktige i sine anbefalinger enn andre. Andre er kanskje mer ukritiske? Om du følger anbefalingene eller ikke er det du selv som bestemmer. Det viktigste du må vite er at det er uheldig om du begynner å blø eller får slag mot magen/brystet. Ikke sykle alene eller uten mobil.

Min personlig mening er at det ikke skulle være noe i veien for å sykle, men ta hensyn til at en velt for deg er skumlere enn for andre. Tryner du i grusen så kommer du til å blø mye og lenge... Min legeanbefaling vil være å sykle forsiktig.. kanskje til og med med helhjelm.

Personlig er jeg ikke glad i marevan... men det kommer av at jeg jobber i en spesialitet som er borti mange marevankomplikasjoner. Marevan er en livredder for mennesker som trenger antikoagulasjon, men er også det medikamentet som står for flest dødsfall i Norge, over 400 i året. Men samtidig er det få medisiner som forlenger så mange liv som Marevan gjør. Mener selv at veldig mange eldre står unødvendig på Marevan, men det er en annen sak. Har du fått en ny klaff må du stå på en eller flere antikoagulerende medikamenter, sånn er det dessverre.

Til Hvilepuls, ser at du ikke har mye tro på fastlegenes vurderinger.. ref. syltynt grunnlag... vel jeg er ikke fastlege. Men jeg kan fortelle deg at det skal ikke så mye til for å få en ganske kraftig blødning når man bruker Marevan - av og til så stopper det rett og slett ikke, selv med en INR under 2. Og når man har sett noen slike blødninger, så er det lettere å være konservativ med sine anbefalinger.

Og en fastlege er i stand til å vurdere traumemekanismer, hvor mye kraft som skal til for å få en blødning osv.. selvfølgelig kan han det.

Ja, noe sånt vagt, er det jeg også hadde forventet at en lege ville si på generelt grunnlag.

....GLEM DET, kverulering.

Lykke til videre TS. Lytt til rådene du fikk av nevrologen/nevrokirurgen/geriateren/kardiologen over her.

Hei! Har selv gått på Marevan og Albyl-E som forebyggende antikoagulasjonsmidler siden slutten av tenårene. Jeg har aldri (foreløpig) hatt problemer med blødninger til tross for mange knall og fall. Jeg ligger riktignok en god del lavere i INR-nivå enn deg vil jeg tro (ligger godt under 2).

Men uansett, jeg spurt og gravd _mye_ om temaet og den beste oppsummeringen jeg kan gi er at man ikke skal avstå fra fysisk aktivitet. Du skal likevel være klar over at Marevan er skummel og at det viktigste du kan gjøre er å måle INR hyppig (skaff deg gjerne apparat for måling hjemme -- det er dog ganske dyrt foreløpig, ca. 12-13000, men det jobbes med å få til refusjonsordninger på det. Kontakt meg privat om du vil ha kontaktinfo til de som kan skaffe apparater.).

Som andre her har sagt bør du også sørge for å kunne tilkalle hjelp underveis dersom noe skulle skje.

Så som du ser TS så er det mye som kan sies om din situasjon og det aller viktigste er at DU, sammen med de som hjelper deg og en dose egenundersøkelse, finner en trygg og sunn måte å fortsette med syklinga på.

Hei! Jeg har også hatt perioder på Marevan og Albyl-E i forbindelse med behandling av nyresvikt. INR-måling ble foretatt annenhver dag, og dose regulert heretter. Det er VIKTIG å ha kortet med INR-verdier på deg kontinuerlig dersom ulykken skulle være ute, dette fikk hvertfall jeg streng beskjed om av legene ved SuS.

Spilte på den tiden ballspill, legen ved SuS ønsket ikke at jeg skulle delta i kamper da jeg gikk på Marevan på grunn av faren for å pådra meg blødninger. Vanlige lette treninger med laget var det ikke noe problem med, da de andre på laget var klar over at jeg ikke skulle gå i harde dueller. Når man går på Marevan så kan en blødning utløses av så lite som et dunk i bordkanten, synd men sant.

Styrketrening og "tunge løft i hjemmet" ble jeg også frarådet, skjønt jeg foretok lett styrketrening for å holde meg litt i form gjennom sykdomsperioden.

Når det gjelder sykling og bruk av marevan så vil jeg tro at dette vil være ufarlig så lenge man opptrer forsvarlig overfor sin egen kropp. Risikoen for fall og krasj må settes til et minimum. Selv benyttet jeg meg av lette turer på spinningsykkel i denne perioden.

Som sagt kan selv et lite slag føre til store blødninger når man går på denne medisinen. Det kan også nevnes at jeg i forbindelse med behandlingen av sykdomen var avhengig av dialyse. Jeg hadde fått anlagt en artriovenøs fistel som skulle benyttes i dialysebehandlingen. Ved dialyse stikker man to kanyler inn i en blodåre for å føre blodet til en dialysemaskin med kunstig nyre hvor blodet renses og føres tilbake til kroppen. Det som så skjedde var at en sykepleier som skulle koble meg til dialysemaskinen var uheldig og stakk kanylen gjennom blodåren, noe som resulterte i en i mine øyne enorm blødning. Det tok lang tid med is-kompresjon for å stanse blødningen.

Resultatet av blødningen var at armen hadde blitt vesentlig tykkere, jeg vil anslå rundt 4 cm økning i diameter. Den var samtidig også blå fra håndleddet til litt over albuen. Det viste seg i ettertid at blodåren hadde blitt helt ødelagt, sprukket.

Jeg var igjennom tre operasjoner i ettertid for å prøve å redde denne blodåren, blant annet ved at man tok ut en del av blodåren i ankelen for å spleise denne på den ødelagte blodåren i armen, desverre uten hell. I dag er jeg uten denne blodåren. Noe som medfører noe at armen "sovner" lett og blir lett kald på armen dersom det er kjølig.

Av dette har jeg lært at man skal ta være ytterst forsiktig ved bruk av blodfortynnende. Det er ikke vits å ta for store sjanser med helsen. Nå var det et uhell ved sykehuset som førte til min skade da og ikke en idrettsrelatert skade. Men likevel vær forsiktig! Selv et lite uhell kan få store konsekvenser.