Er ME-foreningen pålitelig?

ME er vanskelig - personlig heller jeg til at diagnosen slik den i dag fremstår sansynligvis omfatter flere ulike tilstander som kjennetegnes av abnorme responser i immunforsvaret, i tillegg til en vidt spekter problemstillinger av mer kognitiv karakter. Pasientene i sistnevnte gruppe er sansynligvis de som kan ha effekt av feks. LP.

Mitt inntrykk er at ME-foreningen er veldig opptatt av å få anerkjent ME som en sykdom med et konkret somatisk opphav ettersom det er en type sykdommer som har høyere status i helsevesenet enn mer diffuse tilstander av psykosomatisk karakter. Da passer det dårlig med pasienter som blir bra av kognitiv adferdsterapi ettersom det peker bort fra et somatisk opphav.
Jeg har stor forståelse for foreningens bestrebelser, men synes de i for liten grad tar inn over seg at ME-pasientene sansynligvis ikke er en homogen gruppe med hensyn til opphav til sykdommen.

Men dette er som sagt rent personlige betraktninger.

Enig med forrige om at ME nok omfatter flere ulike tilstander, der symptomene er utmattelse++

Av de jeg kjenner til som har hatt ME, så har ei hatt hjelp av LP og ei hjalp seg selv gjennom LP-liknende teknikker...
Når det gjelder trening tror jeg det er litt individuelt. Noen får energi av trening, men den må være svært lett. Andre blir mer slitne av det.

Eg har sjølv blitt diagnostisert med ME og blitt frisk, og eg har gjennomført LP. Det er sjølvsagt vanskeleg å seie kva som utløyste sjukdomen, men eg trur kombinasjonen fysisk stress, allergi og ein kronisk magesjukdom var medvirkande årsaker. Det utarta seg som ein forkjølelse/influensa eg aldri vart bra av. Dette var i 2007-2008 og etterpå har eg fleire gonger hatt luftvegsplager som har vart lenge, og eg trur dei underliggande årsakene er dei same.

Eg vart bra etter å ha gjennomført eit opplegg med psykomotisk fysioterapi (som inneheld komponentar av kognitiv adferdsterapi). I mellomtida hadde eg kjøpt og betalt LP, og tenkte eg kunne gjennomføre det også. Mi meining om det er at det er bullshit. Det er ingenting med LP som ikkje kognitiv adferdsterapi adresserer, og dei som praktiserer held eit mykje lågare fagleg nivå enn det du kan finne i offentleg helsevesen. Eg trur grunnen til at fysioterapi hjalp for meg, var at det la til rette for at kroppen kunne hente seg inn sjølv. Dersom problemene derimot hadde vore av ein annan art eller meir alvorlege, trur eg derimot ikkje at eg hadde blitt frisk.

Når det gjaldt trening og aktivitet, var det ikkje sånn at eg var totalt passiv gjennom sjukdomsperioden. Eg gjekk/sykla ein tur kvar dag, men høg intensitet gjekk ikkje. Det viktigaste med behandlinga var derimot å gjere riktig aktivitet utan for stor belastning (eigentleg ein del likskapar med yoga).

ME er ikkje ein sjukdom, men ein diagnoselapp ein puttar på alle med idiopatisk utmattelse. For nokon funkar det med adferdsterapi, for andre er det somatiske underliggande årsaker.

Og de diffuse "sykdommene" går litt i bølger, i følge en forsker jeg var og hørte på for få år siden. Det kan se ut som at de tar over for hverandre , og visstnok er mer utbredt i Norge og Norden enn ellers i Europa .

Jeg tror du må huske på at ME-foreningen må ta vare på interessene til alle sine medlemmer. Forskningen på LP har vist, såvidt jeg husker, at 1/3 blir bra, 1/3 får ingen endring og 1/3 blir verre. Da ville ikke interesseorganisasjonen være seriøs hvis de anbefalte alle å prøve, fordi det er så liten andel den virker på og relativt stor andel som blir verre.

En holdningen jeg har hørt om fra de med ME er at hvis LP virker så var det en feildiagnostisering. Dette ignorerer etter min mening muligheten for at det er en type placebo av LP.

Spekulative årsaker finnes blant alle diagnosegrupper med sammensatte symptomer og uklar årsakssammenheng. Autisme har vaksiner og mage-tarm problemer. ADHD har miljøgifter (og andre ting?). Det at noen mener at elektromagnetisme påvirker symptomene er et resultat av desperat søk etter svar.

De jeg kjenner som visstnok har "ME" har noe felles. Klarer alt bortsett fra og jobbe,spesielt sammen med andre. Sorry om jeg støter noen,bare min erfaring.

Dei som forkastar idiopatisk utmattelse som diagnose i kommentarfelt har noko til felles. Ingen av dei klarar å formulere ein setning utan skrivefeil. Sorry om eg støter nokon, det er berre erfaring mi.

Dersom leiaren i me-foreninga skulle anbefalt LP, ville det vore litt som om leiaren i kreftforeninga anbefalte snåsamannen. Sjølvsagt sett litt på spissen, men det er absolutt ingen grunn til å betale titusenvis av kroner til motivasjonscoachen Phil Parker. Nokon treng kanskje berre ei gradvis tilvenning til normalt liv, men det gjeld ikkje alle og det er ihvertfall ingen grunn til å oppsøke LP for å få hjelp til det.

*knegg*

ME-epidemier finnes i andre land og, og det kan godt tenkes at epidemiene er avhengig av hvilke diagnosekriterier som brukes.

Skrivefeil er min "sykdom". Gleder meg til og komme på jobben. Dette blir en flott dag. God påske.

LOL

Det er også avhengig av kunnskap og erfaring til den enkelte lege, og hvilke kurs som arrangeres som setter fokus på enkelte diagnoser.

Kanskje ikke så rart at ME er vanskelig å "behandle" med LP:

http://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

...eller med kognitiv terapi.

Er flere forskningsprosjekter som går i denne rettningen selv om nok ingen av dem gir eller er i nærheten av et definitivt svar.